Мышечная дистрофия

94

Дистрофия мышц – это заболевание, при котором мышцы месяц за месяцем, год за годом становятся все слабее. Поскольку состояние человека постоянно ухудшается, можно сказать, что это заболевание является «прогрессирующим».

Как выявить мышечную слабость, вызываемую мышечной дистрофий?

Эта болезнь в основном поражает мальчиков (гораздо роже-девочек).

У братьев или взрослых родственников часто наблюдается такое же заболевание.

Первые признаки появляются в возрасте 3-5 лет:

  • ребенок кажется неловким или неуклюжим, либо он начинает ходить на цыпочках, потому что не может встать на всю стопу. Странно бегает, часто подает.
  • Состояние ребенка постоянно ухудшается в течение последующих нескольких лет.
  • Мышечная слабость сначала возникает в стопах, передней части бедер, животе, плечах и локтях. Затем она распространяется на кисти рук, лицо и шею.
  • Большинство детей перестают ходить к 10 годам.
  • Можно возникнуть сильное искривление позвоночника.
  • Мышцы сердца и дыхательных органов ослабевают. Ребенок обычно умирает до достижения 20 лет от сердечной недостаточности или пневмонии.
  • Наиболее распространенные, ранние признаки мышечной дистрофии
  • Чтобы подняться с земли, ребенок упирается руками в бедра. Он делает это в основном из-за слабости мышц бедер.

ВОПРОСЫ О МЫШЕЧНОЙ ДИСТРОФИИ

Насколько распространено это заболевание? Это не очень распространенное заболевание. В центр реабилитации может поступить один ребенок с мышечной дистрофией на 30-40 детей, страдающих ДЦП или полиомиелитом.

Каковы причины возникновения? Неизвестны. Но в 2 из 3 семей, где дети страдают мышечной дистрофией, прослеживаются случаи ее появления среди родственников-мужчин по материнской линии. Хотя родители обычно вполне здоровы, мать несет в себе «гены», которые вызывают дистрофию у ее сыновей. Дочери развиваются вполне нормально, но у их сыновей также может быть мышечная дистрофия.

Каковы методы лечения? Неизвестны, никакие лекарства не помогают. Специальное лечение или физические упражнения не задерживают ослабление мышц. Хирургическая операция по коррекции контрактур стоп в виде поднятия на цыпочки в лучшем случае приносит временное облегчение.

Однако семья может многое сделать, чтобы помочь ребенку лучше приспособиться к жизни в условиях постоянно прогрессирующего ослабления мышц.

Занятия, физические упражнения и фиксирующие устройства, препятствующие возникновению контрактур, могут помочь ребенку дольше сохранять способность ходить. Если ребенок сидит в неправильном положении, подушки или опорные приспособления, помогающие ему сидеть прямее, позволят избежать деформаций.

Поражаются ли умственные способности ребенка? Почти половина таких детей несколько отстает в умственном развитии (медленное усвоение); некоторые имеют весьма развитый интеллект.

ЧТО МОЖНО СДЕЛАТЬ? Семья может помочь ребенку жить полной и счастливой жизнью. Ребенок как можно дольше должен сохранять активный образ жизни. Для него важно играть с другими детьми, учится и познавать мир. Ребенок должен ходить в школу. Попросите других детей помочь ему в учебе и играх. Учитель должен понимать, что некоторые (но не все) дети с мышечной дистрофией медленнее усваивают материал, чем здоровые дети. Постарайтесь вовлечь такого ребенка в выполнение различных работ в семье (по дому и на улице).

Семье и ребенку трудно свыкнуться с усиливающейся мышечной слабостью и отсутствием эффективного лечения. Дружеская помощь, совет и подбадривание со стороны работников здравоохранение и друзей могут отказать большую поддержку. Помогите семье откровенно взглянуть на сложившуюся ситуацию и сделать все возможное.

Цель семьи-помочь ребенку вести активный и счастливый образ жизни и приспособиться к постоянно возрастающим ограничениям.

КАК ПОМОЧЬ РЕБЕНКУ ДОЛЬШЕ СОХРАНИТЬ СПОСОБНОСТЬ ХОДИТЬ?

ФИЗИЧЕСКИЕ УПРАЖНЕНИЯ. Чтобы по возможности сохранить силу мышц и избежать контрактур, вероятно, лучшее лечение (по крайней мере в начало заболевания) является активный образ жизни, ходьба, бег и игры. Хотя полезны растягивающие упражнения и упражнения на увеличение амплитуды движений гораздо лучше вовлекать ребенка в игры, работу и другие занятия, позволяющие сохранить гибкость суставов. Даже если он двигается медленно и неловко, привлекайте его к участию в играх. Проявление чувства жалости к такому ребенку и освобождение его от всех обязанностей-самое плохое, что вы можете сделать.

ОРТОПЕДИЧЕСКИЕ АППАРАТЫ. Не следует применять ортопедические аппараты на всю ногу, до тех пор пока это не будет совершенно необходимо. Иногда легкие пластиковые шины для голеностопного сустава, которые ребенок носит днем и ночью, позволяют отсрочить появление контрактур голеностопного сустава и помогают лучше ходить.

Если начинают формироваться контрактуры коленных и тазобедренных суставов, попробуйте во время отдыха или сна класть ребенку на ноги «мешочки с песком», которые давят на суставы и вызывают их выпрямление.

ВНИМАНИЕ! Постарайтесь соразмерить свои усилия, направленные на лечение оперативное вмешательство, с желанием ребенка ( и его семьи) жить полной, счастливой и по возможности нормальной жизнью. Мышечная слабость у него будет увеличиваться, а жизнь будет короткой. Забота о ребенке с мышечной дистрофией должна сводиться к тому, чтобы помочь ему взять лучшее от жизни именно сейчас. Боль и неудобства, связанные с хирургической операцией, могут свести на достигнутое благодаря ей временное улучшение.

ДРУГИЕ ПРИСПОСОБЛЕНИЯ. Постепенно ребенок достигнет такого состояния, когда ему понадобятся костыли. Позже (к 10 годам), он вообще не сможет ходить. Не заставляйте его ходить, если ему будет очень тяжело. Вместо этого постарайтесь достать или сделать инвалидную коляску. Сначала ребенок может передвигаться в ней самостоятельно. По мере увеличения мышечной слабости его придется возить в этой коляске.       

         

Источник: Дэвид Вернер «Реабилитация детей-инвалидов» (Глава 10. Мышечная дистрофия).

 

Материал подготовила: РАСУЛОВА Ситора, специалист отдела обслуживания людей с ограниченными возможностями.