Ребёнок с несколькими тяжелыми физическими и умственными недостатками
У некоторых детей наблюдается множественные недостатки – сразу несколько тяжелых физических и умственных недостатков. Например, у ребенка может быть тяжелая умственная отсталость и полное или почти полное отсутствие физической способности владеть своим телом. Он может быть также слепым или глухим, страдать эпилепсией или испытывать трудности при глотании. У него может быть любое сочетание этих недостатков- и в довершение серьезные отклонения в поведении.
Уход за детьми с множественными недостатками никогда не бывает легким; такие дети требуют огромного времени, терпения и любви. Основная тяжесть заботы о них ложится на родителей и близких родственников. Чтобы как следует заботиться о ребенке, родителям необходима поддержка со стороны окружающих. Если родителям не помогать, то постоянные тяготы ухода за ребенком окажутся им не под силу. Даже самые любящие родители после многих месяцев и лет беспрестанного ухода за тяжелобольным ребенком могут упасть духом и озлобится, особенно когда у ребенка почти нет изменений к лучшему и он становится физически взрослым, сохраняя ум маленького ребенка. Нередки случаи, когда мать, годами окружавшая тяжелобольного ребенка любовью и вниманием, может вдруг ударить его, начать плохо с ним обращаться или перестать о нем заботиться.
Годами она безраздельно отдавала ребенку любовь и внимание. Она ждала перемены, хотя бы улыбки, немного тепла и любви в ответ. Но ребенок остается как новорожденный младенец, он растет, и его все труднее обслуживать. Со временем матери становится не под силу сносить несправедливость происходящего: ни капля благодарности, беспрестанные требования, никакой помощи, боль и обида. Она доходит до предела и, срываясь, вымещает свои мучения на ребенке.
ПОДДЕРЖКА ОКРУЖАЮЩИХ И ОБЩЕСТВА
Есть несколько способов, которыми общество может помочь семье с тяжелобольным ребенком. В некоторых странах детей с наиболее тяжелыми формами умственной отсталости и физическими недостатками помещают в специальные интернаты. Это может быть вызвано трудными семейными обстоятельствами либо обусловлено тем, что ребенок с множественными недостатками требует больше времени и умения, чем может дать его семья.
При общинной программе реабилитации нежелательно или невозможно брать на полное или длительное попечение ребенка с тяжелыми недостатками. Однако такая программа может оказать помощь другими способами:
- Местные реабилитационные работники могут регулярно навещать семью с тяжелобольным ребенком, помогая советами, содействием и дружеским участием.
- Они могут помочь сделать или достать специальное сиденье или оборудование, облегчающие семье уход за ребенком.
- Они могут научить членов семьи, как развивать ребенка, и вместе разработать план, позволяющий шаг за шагом продвигаться к достижению осуществимых целей.
- Они могут организовать что-то вроде «центра дневного ухода», где сами реабилитационные работники, родители детей-инвалидов, другие родители-энтузиасты, живущие по соседству, или безработные молодые люди по очереди ухаживают за детьми часть дня. Это можно делать на добровольных началах. Либо можно оплачивать их труд, собирая средства за счет пожертвований, проведения лотерей, продажи выпечки, благотворительных концертов или другой деятельности.
- Очень важно, чтобы мать и другие члены семьи получали передышку при уходе за своим тяжелобольным ребенком. От этого часто зависит, смогут ли они дальше справляться с трудностями и окружать ребенка любовью и заботой.
- В некоторых случаях можно организовать «дневной уход» за ребенком на дому. И здесь община может найти добровольцев либо платных сиделок.
Как бы то ни было, часто трудно ожидать от семьи надлежащей заботы о ребенке с тяжелыми множественными недостатками, если окружающие не окажут ей всестороннюю помощь и подержку.
Источник. Дэвид Вернер «Реабилитация детей-инвалидов».
Материал подготовила: РАСУЛОВА Ситора,
специалист отдела обслуживания людей
с ограниченными способностями.